Maladie de Crohn

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  • #19346
    Jim
    Maître des clés

    Bonjour,
    tout d’abord, la maladie de Crohn est une maladie Chronique de l’intestin qui peut atteindre tout l’appareil digestif, de la bouche à l’anus, inflammation, fistules, …

    Atteint d’une diarrhée chronique (tous les jours) dont je pensais être dû au stress, j’utilisais de l’imodium lingual qui est super efficace contre la diarrhée, cela me permettais d’avoir une vie en limitant les diarrhées.

    Voici plusieurs années que les diarrhées persistent, n’étant jamais trop malade, je me dis que cela passera avec le stress, pourtant plus de 3 ans avec ce problème, rien y fait, même en vacances, un vrai calvaire…

    La situation a évolué : fin avril je commençais a avoir une douleur comme si les intestins se tordaient dans tous les sens, j’avais cette sensation de temps en temps, mais sans plus. Plus les jours passent, plus les douleurs s’intensifient et durent de plus en plus longtemps.

    Le 1er mai, aller aux urgences en étant plié en deux de douleurs, scanner, résultat, inflammation de l’iléon (passant du grand intestin au colon, à la limite de la perforation. Hospitalisation, 3-4 jours sans pouvoir manger (perfusion et compagnie), ensuite bouillons de légumes sans légumes et suivis d’un régime sans résidu à conserver après la sortie de l’hopital.

    Sortie de l’hopital avec un traitement à la cortisone diminué par rapport a celui qu j’avais à l’hopital, au bout de quelques jours les douleurs reviennent fortement, insupportable, après consultation du médecin, changement de traitement pour un traitement cortisone plus puissant. Les douleurs ont diminuées progressivement au bout d’un bon mois, les diarrhées étant plus que jamais présentes.

    Une coloscopie a été programmée une fois l’iléon un minimum rétabli, impossible de boire le produit (2x 2L à boire), sachez que si vous n’avez pas réussi a boire le produit, vous aurez le droit a des lavements, youpi :). La colo s’est bien passée, mais l’après a été terrible, des douleurs monstres dû au gaz qu’ils injectent dans l’intestin pendant la coloscopie, il m’a fallut une semaine pour commencer a aller mieux.

    Une semaine après la coloscopie, retour aux urgences, avec un mal comme avant, plié en deux, scanner et verdict abcès dans la paroie de l’intestin, les médecins étaient inquiet car ils ne trouvaient pas mon appendice (toujours introuvable à l’heure actuelle). Deux semaines et demi d’hospitalisation, à jeun les 3-4 premiers jours, ensuite régime glace (pot vanille fraise) pendant 2-3 jours histoire de soulager la douleurs (ce qui n’a servi a rien), enchaînement avec un régime sans résidu jusqu’à la sortie ou j’ai pu remanger tout doucement un peu de tout en évitant les fibres, a ma sortie d’hôpital, l’hypothèse de la maladie de Crohn était forte probable et envisagée. J’ai eu, pendant cette hospitalisation, des perfusions d’antibio afin de traiter les abcès, l’intervention chirurgicale étant trop risqué. Après un scanner confirmant la réduction des abcès j’ai pu sortir de l’hospitalisation.

    Depuis ce temps, j’ai passé un scanner, une IRM (avec un produit a boire) et une deuxième coloscopie qui ont confirmé l’hypothèse de la maladie de Crohn, je vais commencer le traitement anti-TNF, avec injection d’anticorps tous les 14 jours. Je vous tiendrais au courant des résultats.

    Après un scanner

    #24285
    Jim
    Maître des clés

    L’état semble pas très stable, antibios depuis plus d’un an, prise de poids, douleurs,…

    J’ai fais plusieurs test au niveau de la nourriture et en ai conclu que de manger sans additif, atténuer les douleurs et crises, l’application Yuka m’aide a inspecter ce que j’achète et donc consomme, depuis, les douleurs sont moins régulières, cela n’empêche pas les crises…

    Par contre des périodes ou la fatigue est terrible, même en dormant énormément, cela ne passe pas, rien que de fermer les yeux, on peut s’endormir, impossible de bouger en voiture, trop risqué.

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